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Morbus Gaucher

Seiteninhalthalt

Tipps für Eltern

  • Versuchen Sie, Ihr Kind möglichst normal zu behandeln und es nicht übermäßig zu behüten. Das Kind sollte so viel Verantwortung für sich selbst übernehmen wie möglich.
  • Beteiligen Sie das Kind an der Organisation der Infusionen.
  • Übertragen Sie dem jugendlichen Patienten schrittweise die Verantwortung für das Krankheitsmanagement.
  • Die regelmäßigen Infusionen können nach einiger Zeit auch zu Hause durchgeführt werden. Eltern können sich im Krankenhaus dazu anleiten lassen. Die Heim-Infusionen sparen Zeit. Zudem ist es für das Kind angenehmer, wenn die „Prozedur“ in vertrauter Umgebung stattfindet.
  • Stellen Sie die Krankheit eines Kindes nicht in den Mittelpunkt des gesamten Familienlebens.
  • Achten Sie darauf, das kranke Kind nicht den gesunden Geschwistern vorziehen.
  • Versuchen Sie, auch den gesunden Geschwistern ab und zu eine “Extraportion“ Zeit und Liebe zukommen zu lassen.
  • Stärken Sie das Selbstvertrauen des kranken Kindes. Zeigen Sie ihm, dass es nicht allein durch seine Krankheit definiert ist, sondern eine Menge anderer Eigenschaften hat. Versuchen Sie, seine Stärken und Fähigkeiten zu ermitteln und zu fördern.
  • Die Krankheit sollte nicht die Hauptrolle im Leben des Kindes spielen. Ermöglichen Sie den Kindern, genauso alltäglich und normal wie ihre Freunde aufzuwachsen.
  • Als Eltern sollten Sie sich ab und zu etwas Gutes tun, damit Sie wieder Kraft tanken und starke Nerven für die Familie haben.
 

Prof. Dr. Claus Niederau