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Morbus Gaucher

Seiteninhalthalt

Partnerschaft

Ist ein Partner chronisch krank, kann auch der andere nicht mehr leben wie bisher. Berufliche und finanzielle Einschnitte, eingeschränkte Freizeitmöglichkeiten sowie die emotionalen Probleme des Betroffenen belasten auch den Partner und die ganze Familie. Eine chronische Erkrankung wie Morbus Gaucher kann das Leben des Betroffenen, und das der Partnerin oder des Partners verändern. Chronische Erkrankungen haben nachhaltige Einflüsse auf die Partnerschaft, die es zu erkennen und anzuerkennen gilt. Der Partner ist häufig Blitzableiter für negative Gefühle des Kranken. Eine chronische Erkrankung wirkt sich häufig auf das Berufsleben des Partners aus. Oft muss der Partner mehr arbeiten, als er eigentlich wollte, oder er kann aufgrund der Pflegebedürftigkeit des Partners weniger arbeiten als er gerne möchte.

Finanzielle Engpässe, die durch eine chronische Erkrankung entstehen, betreffen in der Regel auch den Partner und die ganze Familie.

Kranksein raubt Zeit und erfordert auch vom Partner ein angepasstes anderes Zeitmanagement. Arztbesuche, Therapie- und Rehabilitationsmaßnahmen oder zusätzlicher Erholungsbedarf müssen in die Alltagsplanung integriert werden.

Tätigkeiten im Haushalt und Organisatorisches müssen zunehmend vom gesunden Partner erledigt werden. Häufig wirkt dies auf den Kranken wie eine vorwurfsvolle Bestätigung seiner verminderten Leistungsfähigkeit, während sich der Partner zunehmend überlastet fühlt. Je nach Ausprägung der Symptome können gemeinsame Aktivitäten wie der Besuch von Partys, Veranstaltungen oder die Teilnahme an Ausflügen nicht mehr gemeinsam wahrgenommen werden.

Nicht nur der Betroffene, sondern auch der Partner leidet unter enttäuschten Hoffnungen und zerstörten Lebensträumen. Was für den Kranken eine unabänderliche schicksalhafte Einschränkung ist, stellt sich für den Partner in vielen Fällen als Verzicht dar, den er freiwillig leistet. Wenn er nicht ausgerechnet diesen Partner hätte, könnte er vielleicht ganz anders leben. Ebenso wie der Kranke selbst, kann auch der Partner den Umgang mit der Krankheit lernen. Dazu gehört, mit den eigenen widersprüchlichen Gefühlen richtig umzugehen, die eigenen Ansprüche nicht zu vergessen, sich selbst wichtig zu nehmen und zu lernen, den Kranken und seine Angelegenheiten loszulassen, ohne ihn fallen zu lassen.

Die gemeinsame Bewältigung der Probleme gibt vielen Paaren auch eine tiefe Vertrauensbasis sowie eine besondere Verantwortlichkeit und Lebensqualität.
Die Infusionstherapie gibt vielen Gaucher-Patienten Gesundheit, Leistungsfähigkeit und damit die Lebensqualität zurück. Dadurch werden auch der Partner und die gesamte Familie wieder entlastet.

Lebensplanung

Treten die ersten Krankheitssymptome des Morbus Gaucher erst im Erwachsenenalter auf, kann das zu großen psychischen Belastungen führen. Die Patienten können nicht mehr uneingeschränkt alles tun, was ihr Leben bis zu diesem Zeitpunkt erfüllt hat:

Sie haben sich um ihre Familien gekümmert, ihre Karriere und ihre Freunde. Sie waren unabhängig und mobil. Diese Lebensplanung kann durch das plötzliche Auftreten schwerer Krankheitsfolgen erheblich gestört werden. Sind die Beschwerden dagegen eher schwach, haben sie auch kaum Auswirkungen auf das tägliche Leben.

 

Prof. Dr. Claus Niederau