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Morbus Gaucher

Seiteninhalthalt

Der Alltag

Morbus Gaucher ist eine chronische, fortschreitend verlaufende Krankheit, bei der lange Zeit lediglich die Symptome behandelt werden konnten. Seit Mitte der 90er Jahre ist jedoch eine Infusionstherapie verfügbar, die die Ursache der Krankheit bekämpft. Bei fast allen Patienten hat sich der Gesundheitszustand durch die regelmäßige Behandlung mit der Infusionstherapie deutlich gebessert. Patienten, die im Frühstadium ihrer Krankheit therapiert werden konnten, sind von irreversiblen körperlichen Schäden verschont geblieben. Viele Gaucher-Patienten sind dank der Enzyminfusionen (wieder) in der Lage, ihren Alltag zu Hause und im Beruf zu meistern. Die Infusionstherapie hat Patienten und ihren Familien ein Stück Lebensqualität zurückgegeben. So hat eine unheilbare Krankheit viel von ihrem Schrecken verloren.

Das Leben mit einer unheilbaren chronischen Erkrankung wie Morbus Gaucher bringt in vielen Bereichen im Alltag Probleme mit sich. Gaucher-Patienten, bei denen der Behandlungsbeginn mit der Infusionstherapie erst spät erfolgte, können unter körperlichen Beeinträchtigungen wie Haltungsschäden oder Knochendeformierungen leiden. Das Wissen, dass diese Schäden auch durch die Infusionstherapie nicht mehr heilbar sind, belastet manche Patienten seelisch sehr.

Viele Patienten mit Morbus Gaucher fühlen sich dadurch verunsichert, dass die Beschwerden in ihrer Ausprägung sehr variabel sind und zu jedem Zeitpunkt auftreten können. Manche Patienten bleiben jahrelang frei von Beschwerden, während bei anderen häufig Beschwerden auftreten. Diese Unsicherheit erschwert es, Pläne für einen kurzen oder längeren Zeitraum zu schmieden oder sich konkrete Ziele zu setzen. So können sie beispielsweise schwer abschätzen, ob sie die Kraft aufbringen werden, ein Kind großzuziehen.
Bei manchen Patienten trägt diese Unsicherheit jedoch dazu bei, die außerordentliche innere Stärke zu entwickeln, über die Menschen mit chronischen Krankheiten oft verfügen.

Eine chronische Krankheit wie Morbus Gaucher kann auch finanzielle Schwierigkeiten mit sich bringen. Durch Arbeitslosigkeit oder Berufsunfähigkeit entstehen Verdienstausfälle. Zusätzlich verursacht die Krankheit Kosten, wenn teure Medikamente oder Spezialgeräte nötig werden. Häufige Arztbesuche oder der Besuch von Fachärzten können ebenfalls finanzielle Belastungen darstellen.
Manche Gaucher-Patienten sind durch Schmerzen während Knochenkrisen oder durch andere Knochen- oder Gelenkkomplikationen in ihrer Bewegungsfreiheit zeitweise oder dauerhaft eingeschränkt.

Wenn der Arzt eine unheilbare Krankheit diagnostiziert, ist es zunächst völlig normal, sich elend und niedergeschlagen zu fühlen. Manche Patienten kommen aber aus ihrem Tief nicht mehr heraus. Sie resignieren, hadern mit ihrem Schicksal und ziehen sich von Freunden und der Familie zurück. In der Fachsprache wird diese Art mit der Krankheit umzugehen als depressive Krankheitsbewältigung bezeichnet.

Andere Patienten versuchen, möglichst viel über ihre Erkrankung in Erfahrung zu bringen und entwickeln individuelle Strategien, die ihnen ermöglichen, trotz ihrer Beschwerden Lebensfreude zu empfinden. Diese aktive Krankheitsbewältigung ist gekennzeichnet durch Informationssuche, eine kämpferische Einstellung und Austausch mit anderen Betroffenen. Menschen, die das Gefühl haben, durch Medikamente und/oder eine bestimmte Lebensführung ihre Krankheit besser “im Griff" zu haben, leiden deutlich weniger unter ihren Beschwerden.

Die Infusionstherapie kann vielen Patienten ein fast normales Leben ermöglichen. Ein vertrauensvoller Kontakt zu den behandelnden Ärzten und eine konsequente Therapie-Mitarbeit des Patienten sind jedoch unbedingt notwendig für eine erfolgreiche Behandlung.

Unersetzbar ist für Morbus Gaucher-Patienten der Austausch mit ebenfalls Betroffenen, die sich in einer vergleichbaren Situation befinden und ähnliche Sorgen und Ängste haben oder hatten. Selbsthilfegruppen (www.ggd-ev.de) bieten neben allgemeinen Informationen zur Krankheit auch gemeinsame Veranstaltungen. Hier können Betroffene und Angehörige ihre Erfahrungen austauschen und über Probleme sprechen, die für Außenstehende nicht nachvollziehbar sind.

 

 

Prof. Dr. Claus Niederau